malise
4 mars 2013
Carpe Diem.

L’annonce a été faite de la manière la plus abrupte qui soit, sans prendre de gants ni de pincettes.

Doit-on excuser ces médecins qui ne font preuve d’aucune humanité ? Est-ce un vrai prétexte, que celui de dire qu’ils en voient tellement chaque jour qu’il ne doivent pas faire preuve d’empathie, sous peine de se perdre eux-mêmes ?

Nous qui allions de l’avant, qui tentions de prendre les choses en main en faisant des plans sur la comète, nous sommes rentrés dans un mur en pleine vitesse. Le choc a été incroyablement violent, croyez-moi, mais ce que nous ressentons aujourd’hui n’est rien à côté de ce que vit mon Père. Il a baissé les bras. Dans sa tête, il est déjà mort. Ce que je redoutais le plus est arrivé, parce qu’un homme n’a pas su présenter les choses de la bonne manière. « Vous avez la maladie de Parkinson. Voilà, ça fera 25 euros, merci et au-revoir ». Pas d’explications, pas de commentaires. Pas de questions, non plus. Pas de « Savez-vous quoi faire ? », « Voulez-vous que je vous dirige ? ». Au-revoir et merci.

Débrouillez- vous. Bienvenue dans le monde merveilleux des maladies incurables.

Je vais vous dire. Je sais que je suis loin d’être la seule à vivre ce genre de moments. Je sais que j’ai la chance d’avoir une jolie famille et d’être entourée. Mon frère et moi nous serrons les coudes, et nos conjoints qui doivent subir tout cela malgré eux le font aussi.

Je suis tellement triste, tellement. Parce que mon Père ne mérite pas ça. Personne ne le mérite, bien sûr, mais lui ? N’a-t-il pas assez souffert ? Pourquoi n’a-t-il pas le droit de souffler un peu et de profiter enfin, comme il le devrait pouvoir le faire ?

Je me sens complètement dépassée par les évènements, je ne sais pas dans quelle direction aller, ni quelles sont les démarches à entreprendre. Je me sens perdue, lasse aussi. Je n’ai pas envie de faire tout ça, d’aller à tous ces rendez-vous qui vont rendre les choses concrètes. Je n’ai même pas eu le courage de regarder ce qui se dit à propos de cette maladie sur internet, même s’il paraît que les traitements sont efficaces et stupéfiants.

Je me voile la face. Je crois bien que c’est ce que l’on dit quand on réfléchit comme je le fais. Je nie l’évidence de peur qu’elle ne me fasse chuter …

Mais au milieu de tout ce chaos, je reste fidèle à une chose. Comme un défi fait à la vie après le décès de ma Mère, que mon Amoureux partage avec moi. Une promesse qui est à la fois notre philosophie et notre art de vivre.

Carpe Diem.

Vivre chaque jour comme s’il était le dernier. Profiter de l’instant, ne pas en perdre une miette. Accepter les bonnes choses, sans penser à demain. Vivre, vivre à fond, tant que la vie nous le permet. Je ne veux pas attendre demain pour agir. Et si demain ne venait jamais ?

A l’instar des personnages du film « Sideways« , nous avons fait le choix de célébrer le moindre évènement. Nos bonnes bouteilles ne vieilliront peut-être pas, mais au moins nous en profitons.

Nous ne nous mettons pas au régime, la nourriture est un vrai plaisir dont nous ne voulons pas nous priver, et au moins une fois par semaine nous faisons un petit dîner digne de ce nom.

Nous ne nous disons jamais « Plus tard nous ferons ceci, ou cela » (sauf s’il s’agit de notre projet de tour du monde en famille), nous le faisons, là, tout de suite. Vendredi, nous avons ainsi troqué notre envie de long week-end en tête-à-tête en mai contre des vacances en famille à la même période. Nous voulons profiter de nos enfants, et leur apprendre à profiter eux-aussi.

Moi qui suis d’un naturel plutôt pessimiste, je me surprends à voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.

Vendredi, une blogueuse m’a laissé un message suite à mon billet bilan de semaine. Elle me disait ceci : « La vie est dure, mais il y’a toujours moyen de lui donner un goût suave si on le veut vraiment. Prendre chaque moment positif et les vivre à fond, ça donne des forces pour mieux supporter les moments difficiles. »

Merci Stephix, tu ne peux pas savoir à quel point tu disais juste. En pleine conscience, c’est le choix que j’ai fait pour supporter toutes ces douleurs.

Je vais me battre, et je vais gagner. Je vais vivre, et je vais en profiter, encore et encore. Parce que c’est comme cela que je veux être. Et parce que je veux que mes enfants grandissent en ayant confiance en la vie.

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Article publié dans : « Vis ma vie »

20 réponses à “Carpe Diem.”

  1. Je me répète mais je vous souhaite encore énormément de courage et je suis sûre que vous ferez de votre possible pour prendre soin de votre papa.

  2. Quand je pense que tu prends la peine de me féliciter pour mon travail alors que tu vis une telle situation. Je suis confuse…
    J’espère que vous aurez la chance de rencontrer des professionnels de santé qui pourront vous accompagner au mieux au vu de la situation.
    Beaucoup de courage à vous et plein de pensées les plus positives possibles.
    (Peut-être devrais-tu tenter de te rapprocher d’associations de familles de personnes atteintes de cette maladie. Leurs conseils et leur soutien pourraient être bien utiles…)

  3. tu as bien raison, il faut se battre dans la vie, et je n’aurai pas mieux dis que Stephix d’ailleurs 🙂
    La vie n’est pas un long fleuve tranquille, mais putain on peut faire des bombes dedans pour profiter!

  4. Swag Mummy dit :

    Plein de courage pour ces moments difficiles à traverser ! Heureusement tu as le soutien des tiens ce qui n’est pas donné à tout le monde. Maigre compensation j’imagine quand tu vis des moments
    aussi durs que de se dire heureusement j’ai du monde sur qui m’appuyer.. Mais quelque part c’est vrai .. Profite de ton entourage pour t’aider à gérer tout ça.. Et je suis vraiment dégoutée d’un
    corps médicinal aussi froid et indifférent !! Par contre je trouve que tu as su prendre la bonne tangente à t’accrochant au célèbre adage « carpe diem ».. Tu as bien raison et il sera ton moteur dans
    la vie, et tu ne regretteras jamais tous ces moments de vie que tu attrapes au vol et dont tu profites au moment présent !! Plein de pensées !!

  5. Maman Crotte dit :

    Tu sais, on est capable de choses, de miracles insoupçonnées ! Il faut y croire. Toujours. Ne jamais baisser les bras. Tout est toujours possible.

    Quand le cancer s’est pointé, qu’il a fallu enlevé la moitié d’un sein à ma maman, j’ai eu si peur. Mais elle est toujours là. Quand le cancer s’est à nouveau pointé, qu’on lui a retiré tout
    l’appareil reproducteur, j’ai eu si peur. Bien plus encors. Mais elle est là. Toujours. Solide comme un roc.

    C’était il y a 9 ans. L’âge de mon Grand. Et tout va bien maintenant, depuis quelques années déjà.

    Ce n’est pas comparable à ce qu’a ton Papa, mais crois y. Bats toi aussi pour lui, quand il aura des moments de faiblesses.

    Courage, et ….. Je t’embrasse bien fort !

  6. Marie mon-nid dit :

    Il y a une telle force dans ton article !!! Tu as l’air tellement battante, qu’on sent que même si tu n’en as pas l’impression, tu as déjà la tête hors de l’eau…
    Oui, les médicaments freinent vraiment le développement de la maladie. Oui, ton papa a encore de beaux jours devant lui. Mais oui, pour pouvoir faire tout ça, il va falloir regarder cette saleté
    droit dans les yeux, même si elle est si laide qu’on a envie de s’en détourner…
    Courage, courage, même si je vois que tu en as déjà plein…

  7. FoxyMama dit :

    Comme vous devez vous sentir démunis et impuissants… Je compatis réellement et vous souhaite beaucoup de courage et de trouver les belles choses la ou elles se trouvent. Ne jamais fermer les yeux
    au beau et au positif.

  8. Evi dit :

    Tu sais je crois que tu as le meilleure attitude qu’il faut avoir. Le « Carpe Diem » ça fait cliché peut-être mais je crois qu’il faut s’accrocher du mieux qu’on le peut! Encore une fois je te
    souhaite plein de courage…
    Bisous

  9. Tu te dis d’un naturel pessimiste, je te vois d’un naturel combatif 😉 Tu ne te laisses pas démonter et tu avances sur tous les fronts, sans perdre de vue le bonheur des tiens. Chapeau bas m’dame !

  10. Angel dit :

    Je sais pas quoi te dire mais Stéphix a bien dit. Il faut profiter de chaque petit bonheur même infime que la vie nous donne pour mieux affronter tous les revers de la vie.
    On ne sait pas de quoi le lendemain sera fait et moi qui bataillais sur des broutilles à propos de mon blog, il y a pire.
    Je t’embrasse et t’envoie tout mon soutien.
    P’tite fée

  11. aggie dit :

    certains médecins oublient que leur devoir est aussi d’informer et de conseiller. Et puis certains oublient aussi qu’ils ont quelqu’un en face d’eux, et non un robot…
    Vous avez raison de suivre cette philosophie de vie!

  12. EloD16 dit :

    « Ne pas vouloir ouvrir les yeux », »se voiler la face »….Ce ne sont rien d’autre que les mots de ceux qui ont la chance (et je la leur souhaite longue, si je puis me permettre ce trait d’humour…)
    de n’avoir jamais vu le ciel leur tomber sur la tête….Quand la terre s’ouvre sous nos pieds,on veut juste fuir, le plus vite possible, puis on se raccroche « aux murs »,comme on peut…alors oui
    Malise, n’hésite pas, profite de tout ce que cette chienne de vie nous donne, de ton amoureux, de tes merveilles…Je ne parlerai pas de ton papa, qui va devoir affronter , encore une fois, « le
    pire »…mais mon coeur et mon esprit ne cessent d’être près de lui depuis que je t’ai lue…. Avant de te laisser, Malise, sache que je connais bien le milieu médical, pour plusieurs
    raisons….mais que jamais la froideur ou le manque d’empathie ne servent à se protéger de la souffrance des patients….Ils sont juste la preuve évidente que malheureusement, des diplômes aussi
    importants que ceux de médecins peuvent se trouver dans des pochettes surprise….Désolée que vous soyez tombés sur un gros con….De gros bisous ma belle,et encore beaucoup de force et de courage

  13. Ptisa dit :

    moi aussi je profite de ce que j’ai, j’attends pas, le vin ne se fait pas vieux même si pour certaines bouteilles il faudrait, j’espère user le service en porcelaine de Limoges de ma grand-mère, on
    ne mange pas tous les jours avec mais presque ! Tu fais ton devoir de fille, le reste tu ne le maîtrises pas de toute façon. J’ai vu ma maman ce week-end, elle est branchée toute la journée à
    l’oxygène, j’ai encore espoir de l’emmener voir ses cousins en mai, si ça se fait, ce sera la dernière fois …

  14. Ptisa dit :

    J’espère pour nous que ce sera le plus dur qu’on aura à faire dans la vie et que nos enfants iront bien !

  15. Koxie dit :

    Quelle belle leçon ! On a tendance à dire « Carpe Diem », mais on le vit rarement. Dans votre situation ces mots prennent tout leur sens. Alors profite et vis c’est la meilleure façon de combattre le
    malheur. Bon courage à vous ♥

  16. NiouzMum dit :

    Je « rattrape mon retard » et je tombe sur ces bien tristes nouvelles au sujet de ton papa … Tu m’en vois désolée, tout comme je le suis de cette attitude de ce con**** de médecin … qui a eu en
    plus la conséquence d’enfoncer encore plus ton papa dans sa détresse …
    Vous avez raison de vous serrer les coude, c’est important de ne pas être seul et de se sentir soutenu, et vous avez raison d’adopter cette philosophie …
    Je vous souhaite de tout mon cœur beaucoup de courage pour affronter cet avenir qui nous effraie tous dans de telles circonstances.

  17. A la mère si dit :

    Je ne sais que dire….Quelle force et quel courage tu as…

  18. Ingrid dit :

    Ca rappelle un peu mon histoire. Ma mère a été traitée de folle, parano, que c’est elle qui devait se faire soigner lorsqu’elle tenait tête aux médecins en leur disant que non, son mari a autre
    chose qu’une petite déprime (le diagnostique tellement facile).

    Deux ans de bataille pour qu’un jour on accepte enfin de faire passer un IRM à mon père. Deux ans de bataille pour que le neurologue vienne voir ma mère et lui dise « Je m’excuse, vous aviez raison.
    Votre mari est bien atteint de la maladie d’Alzheimer ».

    Car sous prétexte qu’il n’a que 52 ans, ça ne pouvait pas être possible. Pourtant, le constat est là : la maladie se déclare de plus en plus tôt.

    Une victoire de gagnée. Car nous voilà parti dans un autre combat. La maladie reconnue à 100% mais aucune aide car, entre autre : il est trop jeune.

    Alors oui, on peut le placer (si son état était trop avancé) mais à 59 ans aujourd’hui, on ne le voit pas du tout avec des personnes de 80 ans (il reste encore dynamique). Et oui, il y a des
    groupes de soutien, d’écoute. Mais franchement, et c’est mon avis perso, parler d’un quotidien et écouter celui des autres, je n’en vois pas l’intérêt.

    Bref, pour résumer, depuis que les médecins ont diagnostiqué la maladie, c’est un peu « démerdez-vous ». On le fait, tant bien que mal mais on s’accroche (et seul car figure-toi que c’est contagieux,
    dernière nouvelle).

    Cet après-midi, je vais aller me balader avec lui, par ce joli soleil qui a enfin décidé de pointer le bout de son nez. Il aura le sourire et ça me fera un souvenir de plus dans un petit coin de ma
    tête et de mon coeur. C’est le plus important en fin de compte…

    Profite et bon courage !

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